<
>

«Cuando una enfermedad es de tipo minoritario, estás jodido»



El ex futbolista y técnico español Juan Carlos Unzué dijo que nunca en su vida «había estado en un equipo con tantos compañeros» y que si bien la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España ya es bien conocida, es necesario que «los políticos se pongan manos a la obra», en la presentación de su biografía «Una vida agitada» (Geoplaneta) este jueves en Rafael del Pino de Madrid. .

Tenemos compañeros que están encerrados y hay muchos otros que quieren animarle y que quieren mostrarle lo que sentimos y lo que creemos que debe cambiar ”, Unzué señaló, además de señalar que hay un número aproximado de cuatro mil pacientes con esta enfermedad en el país.

El ex portero de clubes como Osasuna, Barcelona y Sevilla, también dijo que la falta de ayudas está frenando situaciones como el pago a los cuidadores y las reformas que hay que hacer en los domicilios de los pacientes para su adaptación. «Si a eso le sumamos el estrés burocrático, resulta que tenemos que pasar meses en la corte médica para obtener una discapacidad», agregó.

«A los medios, que sigan dando continuidad a la transmisión, no solo por mí sino porque muestra cuál es el sentimiento colectivo. Dimos el primer paso y creo que esa fue la base, informar», Señaló Unzué, que también fue exdirector técnico de equipos como Numancia, Celta de Vigo y Racing de Santander.

Ramón Besa, uno de los coautores del libro, habló sobre la situación de las personas con ELA y señaló que «Cuando una enfermedad es de tipo minoritario, estás jodido», además de instar a las personas a «servir como miembros del equipo anti-ELA» para difundir lo que se puede hacer y cómo se puede combatir esta enfermedad.

Los beneficios recaudados por las ventas de este trabajo se utilizarán para la investigación ELA a través de la Fundación Luzón, entidad que recauda fondos para este fin y los destina a equipos científicos.

También estuvieron presentes en el acto Marcos López y Luis Martín, otros coautores del libro, así como la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, Maria José Arregui.

Etiquetas
Siguiente

Deja tu comentario